Παναγιώτης–Ραφαήλ: Την Πέμπτη ξεκινά τη θεραπεία του στη Βοστόνη

Τα καλά νέα που περίμενε πήρε η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ από το νοσοκομείο Boston Children’s Hospital, αφού ο μικρός ήρωας μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται.

Η οικογένειά του μικρού ήρωα έγραψε  σε ανάρτησή της από τη Βοστώνη όπου βρίσκεται: «Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε χάρη σε δωρεές.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής του 18 μηνών αγοριού στη Βοστόνη υπολογίζεται σε 2 με 3 μήνες, με βάση τη νοσηλεία ανάλογων περιστατικών.

Υπενθυμίζεται ότι, σύμφωνα με τον απολογισμό της καμπάνιας για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ από το σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, MDA Ελλάς, σε περίπου έναν μήνα, από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019, συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ

Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη…

Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Montag, 18. November 2019

Καλημέρα σε όλους από Βοστώνη!! Είμαστε απίστευτα ενθουσιασμένοι που τα καταφέραμε!!! Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλο τον…

Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Samstag, 16. November 2019

Πηγές:

https://www.news247.gr/koinonia/panagiotis-rafail-eycharista-ta-nea-apo-tis-ipa-pote-tha-lavei-ti-gonidiaki-therapeia.7535242.html

https://www.protothema.gr/greece/article/947094/panagiotis-rafail-tin-pebti-xekina-ti-therapeia-tou-sti-vostoni/

προηγούμενο
επόμενο

Facebook Comments